14-letni Przemek, 18-letni Jan i 17- letnia Patrycja to nasi Podopieczni, którzy zmagają się z mukowiscydozą.
Trzeba wprost powiedzieć, że ich życie nie należy do łatwych. Jan jest już po przeszczepie płuc, poszczęściło mu się i czuje się w miarę dobrze.
Nie każdy jednak może liczyć na łut szczęścia. 15-letniej Oli i 19-letniej Natalki nie ma już wśród nas. Dziewczyny dzielnie walczyły o każdy dzień swojego życia, które niestety zbyt wcześnie zakończyło się ze względu na przewlekłą i okrutną chorobę. 

Każdy z nas słyszał o mukowiscydozie, ale nie każdy wie jak ciężką, podstępną i wyniszczającą jest chorobą. Dziś chcemy przybliżyć Wam temat, który jest bliski naszemu sercu. Edukowanie to jeden z celów istnienia naszej Fundacji.

Wyobraźcie sobie zatem płuca oblepione gęstą, nadmiernie lepką wydzieliną utrudniającą oddychanie. Jej obecność powoduje trudne w leczeniu infekcje, przewlekłe zakażenia bakteryjne i degradację płuc. Ale to nie wszystko! Ten sam błąd genetyczny atakuje inne organy, m.in układ pokarmowy, a nawet układ rozrodczy. Większość chorych na mukowiscydozę, ma niewydolną trzustkę, co oznacza trudności z trawieniem pokarmów, szczególnie tłuszczów, występują niedobory witamin, konieczna jest suplementacja enzymatyczna. Z czasem u chorego pojawiają się też inne komplikacje i choroby towarzyszące. W schyłkowym stadium mukowiscydozy następuje niewydolność oddechowa, a jedyną szansą na wydłużenie życia jest przeszczepienie płuc. Mukowiscydoza to ciężka, skracająca życie choroba genetyczna. W Polsce choruje na nią blisko 2000 osób. Obecnie jedyną formą leczenia, na którą mogą liczyć chorzy w naszym kraju (poza kilkoma osobami) jest leczenie objawowe – codziennie inhalacje, żmudny drenaż płuc, suplementy diety, częste antybiotykoterapie. Szacuje się, że chory poświęca na codzienne zabiegi kilka godzin dziennie. Długość i jakość życia chorych mogą poprawić nowoczesne leki przyczynowe, które w Polsce nie są refundowane. Ze względu na to, że nie ma dofinansowania do leczenia średni wiek życia chorego na mukowiscydozę w Polsce wynosi jedynie 24 lata, podczas gdy w USA jest to 40 lat, a w Kanadzie 50.

Długość i jakość ich życia mogłyby poprawić nowoczesne leki działające na przyczynę, a nie objawy choroby. To kamienie milowe w leczeniu mukowiscydozy – zmieniają jej obraz u ok. 90% chorych, pozwalając wrócić do normalnego funkcjonowania i dają szansę na dobre i długie życie. Niestety roczny koszt leczenia jednego pacjenta to ponad milion złotych. Dlatego polscy pacjenci i ich rodziny walczą od lat o dostęp do leków przyczynowych. Obecnie trwa proces refundacyjny leków Kaftrio i Symkevi, w sierpniu rozpoczęły się rozmowy w Komisji Ekonomicznej Ministerstwa Zdrowia. Mamy nadzieję, że Minister Zdrowia zobaczy w tych lekach coś więcej niż pozycję kosztową, a chorzy uzyskają refundację, która da im szansę na życie i oddychanie pełną piersią.

Transplantolog ze Śląskiego Centrum Chorób Serca, dr Maciej Urlik mówi, że marzy o tym, by nie trzeba już było przeszczepiać płuc chorym na mukowiscydozę, a jeśli, to dopiero po 50. roku życia.

To jest marzenie nas wszystkich – rodziców, samych chorych i pracowników Fundacji Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci.

Więcej informacji na temat walki o refundację leków na mukowiscydozę znajdziecie na stronie: www.mukokoalicja.pl

Zdjęcie zostało ściągnięcie ze strony freepik.