Podopieczni

Urodzony w 2013 roku Adam ma zdiagnozowany zespół CHARGE (zespół wad wrodzonych), przewlekłą niewydolność oddechowa, niewykształcenie nagłośni, stan po założeniu tracheo i gastrostomii. Chłopiec samodzielnie chodzi, ma wszczepione aparaty słuchowe. Chętnie liczy, rozwiązuje łamigłówki, układa litery. Lubi gry edukacyjne. Uwielbia oglądać telewizję (ostatnio “Psi patrol”). Wiernie kibicuje siatkarzom Gwardii Wrocław i jak tylko jest to możliwe, chodzi na mecze i fotografuje się z zawodnikami. Uwielbia galerie handlowe i zakupy. Obecnie komunikuje się językiem migowym, który świetnie opanował. Bardzo lubi zwierzęta. W domu towarzyszą mu pies, kot, ptaszki i często inne drobne zwierzątka. Nawet rybce w akwarium “bywa wesoło” z Adasiem. Adaś lubi kolor niebieski i wcinać makaron.

Alicja to urodzona w 2012 roku jako skrajny wcześniak dziewczynka, która od samego początku życia zmaga się z rozmaitymi problemami rozwojowymi. Jest dzieckiem leżącym, nie nawiązuje werbalnego kontaktu z otoczeniem. Nie porusza się samodzielnie. Wprawdzie dobrze widzi i słyszy, ale słabo reaguje na te bodźce. Jest niesprawna manualnie, za to bardzo radosna i z natury spokojna. 

Ala lubi spędzać czas na wspaniałych zabawach ze swoją starszą siostrą Emilią. Jest osobą bardzo towarzyską. Kiedy sprzyja pogoda, najbardziej lubi przebywać w ogrodzie i bujać się w hamaku. Jest karmiona dietą przemysłową przez gastrostomię. Uwielbia podróżować. Ma piękne, duże oczy, którymi czaruje i wspaniale się do wszystkich uśmiecha.

Bianka urodziła się w sierpniu 2020 roku z szeregiem niezdiagnozowanych wad genetycznych i uroczym uśmiechem. Reaguje na kontrastowe kolory, czarne, białe, czerwone, zielone, niebieskie. Po urodzeniu była sondą, które następnie zastąpiono mlekiem modyfikowanym poprzez gastrostomię. Bardzo lubi kąpiele, zabawki wydające dźwięki oraz te, które świecą i błyszczą. Najlepiej czuje się, gdy w pobliżu znajdują się mama, tata, a w szczególności babcia. Bardzo lubi spacerować, chętnie śpi w wózeczku. Trudno powiedzieć, czy lubi zajęcia z fizjoterapeutką, ale regularnie, dzielnie uczestniczy w rehabilitacji ruchowej. Bianka to mała dama, nosi sukienki i kapelusze, jest drobniutka jak Calineczka z baśni.

Urodzony w 2003 roku Dominik sporo już w życiu przeszedł. Nie dość, że ma mózgowe porażenie dziecięce, to jeszcze padaczkę, wodogłowie, oraz wadę wzroku i zwichnięcie biodra. Dominik wprawdzie nie mówi, ale doskonale komunikuje się z otoczeniem w sposób niewerbalny. Jest chłopcem leżącym, przemieszczającym się w wózku. Dominik jest bardzo zdecydowany i konkretny, lubi wyraziste  kolory, głośne instrumenty, wszelkie grające przedmioty i dużo hałasu. Lubi słuchać głośnej muzyki, oglądać telewizję. Dominik lubi wszelkie zajęcia z terapeutami, ponieważ lubi towarzystwo dorosłych i  bycie w centrum wydarzeń. Chętnie i aktywnie ćwiczy z fizjoterapeutką, choć czasem woli tylko masaż i opowieści. Lubi słuchać wesołych historii. Najbardziej przepada za wyjazdami z mamą i rodzeństwem na wakacje nad morze lub jezioro – z młodszym bratem Krystianem i siostrzyczką Mają.

Urodzony w 2015 roku Emil to prawdziwy elegancik, nasz mały skrzacik, który mieści się w niemowlęcym wózku. Emilek nie chodzi, nie je samodzielnie, ani nie pije, jest karmiony pozaustrojowo. Każdy dzień przynosi kolejną walkę o każdy gram jego wagi. Wzrok i słuch ma dobry, rozumie wszystko, co się do niego mówi i wykonuje niektóre polecenia. Porozumiewa się gestami, chętnie żartuje na migi. Uwielbia bujanie i przebywanie z bratem Oskarem i siostrą Igą. Często bawi się ciasteczkami, które przerzuca z rączki do rączki. Emil nie może sam opowiedzieć o swoich marzeniach, jednak jego mama myśli, że na pewno chciałby być zdrowy. Chłopiec od urodzenia żyje z podejrzeniem zespołu genetycznego niewydolności jelit, z powodu czego jest skrajnie niedożywiony. W jego małym ciele drzemie jednak wielki duch.

Ulubionymi zajęciami urodzonej na początku 2016 roku Gabrysi są oglądanie “Świnki Peppy” i huśtanie się na huśtawce. Dziewczynka uwielbia być podrzucana i bujana. Gabrysia nie mówi, więc na razie możemy jedynie zgadywać, o czym marzy. Wiemy za to, że dziewczynka wspaniale komunikuje swoje potrzeby całą sobą. Gabrysia lubi zabawki interaktywne i pluszaki – zwłaszcza koty. Ma przyjaciela – pluszowego misia i siostrzyczkę, którą bardzo kocha. Odważnie i ciekawością zjada wszystkie potrawy, jest otwarta na nowe smaki. Powody, dla których Gabrysia jest pod opieką hospicjum, to Trisomia chromosomu 9, wada CUN i niedobór masy ciała.

Urodzony w 2003 roku Jakub jest prawdziwym bohaterem. W 2018 roku w jego mieszkaniu wybuchł pożar. Chłopiec bez wahania rzucił się wówczas na pomoc sześcioletniemu bratu, narażając własne zdrowie. Ponad 50% powierzchni jego ciała uległo wóczas poparzeniu, a dramatyczny skok z okna zakończył się skomplikowanym urazem kręgosłupa.

Kuba – podobnie jak każdy nastolatek – ma swoje pasje. Nasz bohater lubi gry wideo i wszelkie zajęcia związane z informatyką, interesuje się takżę historią. Marzy o powrocie do normalnego życia sprzed wypadku, dlatego regularnie poddaje się zabiegom rehabilitacyjnym. Jego największym przyjacielem była babcia, która niestety zmarła. Kuba dobrze dogaduje się też z dziadkiem. Jest bardzo dobrym starszym bratem, pomaga siostrze Oliwce i bratu Adasiowi.

Kiedy się poznaliśmy, był dla jeszcze Jasiem, dziś nasz urodzony w 2003 roku podopieczny jest już Janem, który cierpi na mukowiscydozę, ciężką chorobę genetyczną atakującą głównie układ oddechowy i trawienny. Schorzenie od początku nie dawało Jasiowi nadziei na normalne dzieciństwo, ale on mimo trudności, pobytów w szpitalu, zawsze był pogodny i się nie poddawał.

Obecnie jest po przeszczepieniu płuc i dalej dzielnie walczy, jak przystało na wojownika. Interesuje się informatyką, lubi gry edukacyjne i filmy podróżnicze. Kocha zwierzęta, a szczególnie swojego psa. Ma dwie starsze siostry – Kingę i Olę. Stara się też przygotowywać posiłki dla siebie w nowym termomiksie. Lubi się porządnie ubrać – jak na nastolatka przystało – w dobre i modne ubrania.

Urodzony w 2005 roku Kacper to prawdziwy smakosz i kulinarny fan – lubi dużo i dobrze zjeść.  Robi to wyjątkowo szybko, jednocześnie wygłupiając się przy tym, bo dla niego jedzenie to po prostu dobra zabawa. Najczęściej wypowiadanymi przez cierpiącego na stwardnienie guzowate chłopca słowami są “aja” i “am”. Najbliższymi i najwierniejszymi przyjaciółkami Kacpra są jego siostry, które chętnie się z nim bawią. Kacper uwielbia rzucać zabawkami, bawić się w chowanego, zarzucając sobie pieluszkę na głowę i słuchać muzyki disco polo. Czasem Kacper lubi być też sam, wówczas zapewne marzy i fantazjuje o wspaniałych odległych krainach.

Urodzony w 2010 Kacper od początku cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Chłopiec nie mówi, ale żywo reaguje na mowę i świetnie kontaktuje się niewerbalnie. Nie chodzi, używa specjalistycznego wózka. Chętnie przyjmuje postawę siedzącą, podziwia w ten sposób świat, który mama lub opiekunka pokazują mu w czasie wycieczek i spacerów. Jego ulubionymi potrawami są kanapka z pastą jajeczną oraz sałatka jarzynowa. Lubi wszelkie zabawki edukacyjne i sensoryczne, kolorowe, grające i szeleszczące. Kacperek uwielbia słuchać skocznej muzyki, oglądać teledyski, a także przeglądać książeczki. Radośnie i energicznie bawi się swoją ulubioną grzechotką w kształcie berła. Wygląda wtedy jak prawdziwy król Kacper Pierwszy!

Urodzony na początku 2002 roku Kacper jest leżącym chłopcem cierpiącym na mózgowe porażenie dziecięce oraz duże napięcie mięśniowe. Jego stan spowodowany jest nieszczęśliwymi komplikacjami po rutynowym zabiegu chirurgicznym. Codziennie ćwiczy z fizjoterapeutą, ale bardziej lubi lekcje z panią nauczycielką. Docenia zapach i smak kawy, najchętniej z ciastem, które zrobi mama. Lubi mocną muzykę, chętnie słucha z tatą Metalliki. Ma duże poczucie humoru, lubi kabarety, w szczególności Nowaki. Często spędza czas w pięknym przydomowym ogrodzie, lubi wsłuchiwać się w odgłosy przyrody. Uwielbia wycieczki rowerowe. Tata wozi go w wózku doczepionym do roweru. Kacper uwielbia nadmorskie plaże, szczególnie kiedy są puste.

Kasia jest zaprzeczeniem stereotypu nieuleczalnie chorego dziecka istniejącego w powszechnej świadomości. Wszędzie jej pełno. Nasza urodzona w 2013 roku podopieczna jest bardzo zwinna i energiczna, bez ustanku biega w obrębie mieszkania, jedynie na chwilę potrafi skupić się na danej rzeczy. Najbardziej interesuje się oglądaniem bajek w TV, czytaniem książeczek. Bawi się chętnie zabawkami, gra w piłkę i puszcza bańki mydlane. Ma 7 lat, siostrę Helenkę, najbardziej lubi jeść mięso i banany. Syte, kaloryczne posiłki pozwalają jej uzupełnić stracone w trakcie niesamowitej aktywności kalorie. To wszystko są jednak objawy chorób, których gołym okiem nie widać. Zmaga się z mukopolisacharydozą typu III oraz z zespołem o nazwie San Filippo.

Kinga jest obecnie naszą najstarszą podopieczną. Urodzona w 1997 roku dziewczyna cierpi na mózgowe porażenie dziecięce i zespół Westa oraz towarzyszące mu ciężkie, seryjne wyładowania elektryczne w mózgu. Jest osobą leżącą, nie mówi, ale dobrze słyszy i widzi. Kinga uwielbia zajęcia z fizjoterapeutką Małgosią, z którą zna się od lat. Dziewczyna jest duszą towarzystwa, uwielbia być w centrum uwagi i spędzając czas z bliskimi chętnie prezentuje swój piękny uśmiech.

Urodzony w 2003 roku Krystian jest miłośnikiem psów i kotów. Jego najbliższym czworonożnym przyjacielem jest owczarek Elza. Ulubioną bajką Krystiana są “Teletubisie”, ale równie chętnie słucha audiobooków z bajkami oraz piosenek. Uwielbia uczestniczyć w zajęciach rehabilitacyjnych z panią Marianną. Najmilsze jego podniebieniu są miksowane owoce. Krystian ze swej natury jest towarzyski, nie lubi samotności i braku zainteresowania, ale jednocześnie nie lubi hałasu, głośne dźwięki są dla niego nieprzyjemne. Podczas wyjść lub spotkań towarzyskich hałas szybko go męczy. Czterokończynowe porażenie sprawiło, że Krystian nie porusza się samodzielnie i nie mówi, ale mimo to rozumie mowę. To bardzo pogodny i kontaktowy chłopiec.

Mateusz wprawdzie nie może mówić, ale odkąd ma do dyspozycji tzw. cyber eye, może się porozumiewać z otoczeniem, skupiając wzrok na komunikatach wyświetlanych na ekranie. Zapytany, co u niego, od razu nawiązał rozmowę, a po chwili graliśmy z nim w strzały na bramkę. Okazuje się, że dzieci mają w sobie ukryty potencjał, który objawia się właśnie wtedy, gdy poświęci im się czas. Urodzony w 2009 roku Mateusz ogląda też z zainteresowaniem programy sportowe. Jest karmiony dietą przemysłowa przez pega. Chłopiec wciąż leży, ma ograniczony kontakt z otoczeniem, jednak reaguje, widzi i słyszy, wiele można też wyczytać z jego mimiki twarzy, potrafi się pięknie uśmiechać.

Nadia od urodzenia (dziewczynka urodziła się w styczniu 2018 roku) cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Dziewczynka lubi dużo ruchu, sprytnie porusza się po mieszkaniu (w pozycji niskiej, po podłodze). Reaguje na znane sobie osoby perlistym śmiechem. Lubi tańczyć i podrygiwać do muzyki, najchętniej będąc na rękach u dziadka lub mamy. Bawi się lalkami (karmi je, daje smoczka, buziaka i usypia je). Ostatnio zainteresowała się malowaniem, lubi robić też pieczątki dłonią. Ulubionymi kolorami Nadii są niebieski i czerwony, a kaszka manna i serek z czekoladą to jej ulubione dania. Nadia nie lubi się czesać, ale lubi mieć dwa warkocze lub wymyślną kitkę.

Po wypadku komunikacyjnym urodzona w 2007 roku Ola ma niedowład czterokończynowy i wodogłowie pourazowe. Dziewczynka chętnie słucha muzyki i ogląda telewizję. Uwielbia piosenki Tomasza Szweda, którego osobiście poznała w Klinice Budzik, gdzie się wybudziła. Jest karmiona przez gastrostomię, ale potrafi już spożywać pokarmy doustnie, uwielbia rosół z makaronem, musy owocowe, lody. Cały czas trzyma ulubioną maskotkę pielęgniarkę – małego misia. Marzy, aby mówić i chodzić samodzielnie. Codziennie ćwiczy  z panią fizjoterapeutką, którą uwielbia. Lubi głośno się śmiać, ma duże poczucie humoru. Lubi mieć pomalowane paznokcie, najlepiej każdy na inny kolor. Chętnie jeździ z rodzicami na ryby, lubi przebywać wśród zieleni i słuchać odgłosów przyrody.

Urodzona w 2018 roku Oliwia cierpi na zespoły wrodzonych wad rozwojowych dotyczących głównie cech morficznych twarzy. Lubi jeść płatki z mlekiem, chleb z serkiem topionym, a w szczególności zupy, które mama ugotuje. Dziewczynka stara się poruszać samodzielnie. Nie mówi ze względu na rurkę, ale wydaje różne dźwięki i “śpiewa” do mikrofonu karaoke. Lubi zabawki adekwatne do wieku. Chętnie maluje farbami i kredkami, lubi bawić się lalkami, klockami, oglądać „Psi patrol”. Kocha zwierzęta, a najbardziej koty. Ze swoim pluszowym kotkiem nigdy się nie rozstaje. Polubiła towarzystwo fizjoterapeutki i neurologopedy. Zdarza się często, że po skończonych zajęciach sygnalizuje, że chce jeszcze ćwiczyć.

Oskar urodził się w 2015 roku. Chłopiec cierpi na przewlekłą niewydolność nerek oraz dziecięce porażenie mózgowe. Jest chłopcem głównie leżącym. Reaguje na głos, dźwięk i dotyk. Ma poczucie światła (dzień – noc). Bardzo lubi słuchać piosenek, uwielbia, kiedy czytam mu się bajki. Ma siostrę Zuzię i brata Oliwiera. Jego ulubionymi zajęciami są słuchanie muzyki, głównie skocznych piosenek, oglądanie kolorowych światełek i huśtanie na bocianim gnieździe. Najlepszym przyjacielem Oskara jest grająca zabawka ze świecącymi uszami – króliczek Alilo oraz pluszowy teletubiś Po. Ulubione jedzenie to owsianka z bananem i kasza manna z cynamonem i jabłuszkiem.

Radosław urodził się w 2006 roku. Chłopiec cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, padaczkę oraz inne zaburzenia metaboliczne. Od urodzenia jest dzieckiem leżącym, nie mówi, jest przewożony w wózku. Jest jedynakiem, być może dlatego najbardziej lubi „udzielać się” towarzysko, uwielbia odwiedzać dziadków, ciocie, znajomych, a także zajęcia z fizjoterapeutami. Lubi podjadać smakołyki, a jego największą radością są słodycze. Radek bardzo lubi huśtać się na huśtawce na tarasie, lubi słuchać skocznej muzyki. Jego ulubione zabawki to instrumenty interaktywne. Jak każde dziecko lubi lody, przytulanie, czytanie bajek, ale głównie przez mamę. Najbliższym przyjacielem Radka jest dziadzio Rysio, również bardzo często przywołuje imię swojej pielęgniarki, wołając “Aga”.

Mimo że fizycznie Szymon jest bardzo aktywnym chłopcem, który najbardziej uwielbia kosić trawę i odśnieżać podjazd, jest bardzo chory. Nasz urodzony na początku 2011 podopieczny choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a/Beckera, której towarzyszy autyzm. Ogromne zainteresowanie i radość zawsze sprawiają mu zajęcia związane z pracą pralki i lodówki, nie jest w stanie przejść obok nich obojętnie, niemal zawsze budzą w nim stan ekscytacji. Szymon świetnie czuje się we własnym domu, a szczególnie w swoim pokoju, przebywając w nim razem ze swoim czworonożnym przyjacielem – suczką Dejzi. Ma swoje ulubione potrawy, swój świat, w którym czuje się bezpiecznie. Na ile jest sprawny fizycznie, stara się pomagać w domu.

Urodzony w 2012 roku Szymon cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Jest dzieckiem leżącym, uwielbia, kiedy wokół niego dużo się dzieje, a zwłaszcza kiedy mama śpiewa mu piosenki. Uwielbia towarzystwo Filipa i Krystiana, starszych braci, którzy dostarczają mu głośnych i wesołych atrakcji. Ulubionym kolorem Szymka jest czerwony, a zabawkami sprawiającymi mu najwięcej radości wszelkie instrumenty muzyczne. Regularnie spotyka się z fizjoterapeutką i neurologopedą. Nie zawsze chętnie, ale dzielnie ćwiczy. Codziennie rano budzą go śpiewające papużki w klatce. Gdyby ktoś chciał sprawić Szymonowi przyjemność, to potrzebuje on kosmetyków związanych z pielęgnacją dziecka leżącego oraz wszystkich gadżetów związanych z muzyką.

Wiktor to rocznik 2014. Chłopiec urodził się z poważną wadą serca. Jest bardzo ruchliwy, chętnie pokonuje przeszkody typu wałki, krzesła czy kanapa. Uwielbia być na rękach i się przytulać, chętnie słucha i ogląda, ale też stara się budować z klocków, tworzyć. Lubi chodzić na zajęcia z rehabilitacji. Kiedy tylko to możliwe “rozrabia” w przydomowym ogródku, gdzie jego rodzice zainstalowali bezpieczne konstrukcje do zabawy (wspinanie, przewracanie się, itp.) razem z młodszym bratem Bruno i starszą siostrą Zosią. Jego ulubionym kolorem jest żółty, a potrawami kaszka i deserki na słodko. Uwielbia zabawę z wodą i w wodzie, lubi duże samochody oraz gokarty.

Urodziła się w 2008 roku z chorobą – gangliozydozą. W genetycznej ruletce wylosowała tę bardzo rzadką mutację, jednocześnie jednak otrzymała mądre, brązowe oczy i piękny uśmiech. Bo mimo choroby na co dzień jest bardzo pogodną, a nawet roześmianą dziewczynką! Wiktoria co prawda nie widzi, ale świetnie słyszy i żywo reaguje na dźwięki. 

Manualnie jest niesprawna, bywa niespokojna ruchowo. Porozumiewa się po swojemu z rodzicami i ze swoją ulubioną panią nauczycielką. Chętnie uczestniczy w zajęciach. Ma starszego brata Bartka, swoje ulubione zabawy, piosenki, bajki. Uwielbia spacery do lasu. Przepada także za zupą pomidorową i naleśnikami.

Urodzoną w 2018 roku Zosię poznaliśmy, kiedy była jeszcze w brzuchu mamy, objęta opieką hospicjum perinatalnego. Kiedy rodzice dowiedzieli się, że serduszko ich córeczki jest obciążone wadą, zaczęli szukać ośrodka, który podejmie się leczenia. W dziewiątej dobie życia, po pierwszym zabiegu jej stan się drastycznie pogorszył. Nie była w stanie samodzielnie oddychać. Mama dziewczynki usłyszała, że to może być koniec, ale Zosia walczyła dalej! Operacje i pobyty w szpitalu uratowały życie Zosi, ale też mocno wyniszczyły jej organizm. Dziewczynka bardzo lubi wszystkie zwierzątka, nawet mrówki. Lubi też swojego kota Felka, uwielbia rysować oraz majsterkować z tatą.  Bardzo nie lubi za to sukienek i spinek we włosach.

Urodzona w lutym 2015 Zuza ma zespół Jouberta, czyli bardzo rzadko występujące zaburzenie neurorozwojowe, obejmujące mózg i pień mózgu. Dziewczynka przemieszcza się na wózku lub po podłodze na pośladkach, odpychając się rękoma. Bardzo lubi przeglądać przeróżne kolorowe gazety, lubi słuchać piosenek i oglądać bajki. Kiedy gra muzyka, Zuzia tańczy całym swoim ciałem. Podobnie jak jej rówieśnicy uwielbia zabawki, zwłaszcza książeczki. Zuzia ma starszego brata Bartosza. Jej ulubiony kolor to żółty, a do jedzenia najbardziej lubi dostawać mięsko. Dziewczynka lubi mieć piękną fryzurę i wygodne ubrania.  Zuzia jest rehabilitowana codziennie. Na szczęście lubi wszelkiego rodzaju ćwiczenia i wyjazdy na  turnusy rehabilitacyjne.