Prelegenci

Poznaj prelegentów konferencji Spiritum Duce

Lidia Biłogan

Marta Blumska-Janiak

Dr n. med. Michał Błoch

Katarzyna Ceynowa

Alicja Draganek-Szymańska

Lek. med. Barbara Dulińska

Martyna Flieger

Paulina Gałczyńska

Daniel Gerus

Beata Hernik-Janiszewska

mgr Gabriela Jaroń

prof. dr hab. n. med. Marek Jóźwiak

Edyta Kasprzyk

mgr Marta Kościelecka

Bartosz Kotecki

Aleksander Kozubowski

prof. dr hab. n. med. Barbara Królak-Olejnik

Piotr Kuźniak

 Angharad Langford

Andrzej Mańkowski

Dariusz Owczarek

 mgr Magdalena Pakulska

Izabela Połomska-Nowik

Ewa Patelska

mgr Agata Pustuła

Jacek Rajnowski-Janiak

Alicja Szatkowska

mgr Natalia Skrzyczewska

prof. dr hab. n med. Robert Śmigiel

Katarzyna Turczyńska

mgr Angelika Wojciechowska

Agnieszka Wojtków-Zielińska

dr Dorota Wójtowicz

Katarzyna Zych-Krekora

mgr Tisa Żawrocka-Kwiatkowska

Lidia Biłogan

Marta Blumska-Janiak

Dr n. med. Michał Błoch

Katarzyna Ceynowa

Alicja Draganek-Szymańska

Lek. med. Barbara Dulińska

Martyna Flieger

Paulina Gałczyńska

Daniel Gerus

Beata Hernik-Janiszewska

mgr Gabriela Jaroń

prof. dr hab. n. med. Marek Jóźwiak

Edyta Kasprzyk

mgr Marta Kościelecka

Bartosz Kotecki

Aleksander Kozubowski

prof. dr hab. n. med. Barbara Królak-Olejnik

Piotr Kuźniak

 Angharad Langford

Andrzej Mańkowski

Dariusz Owczarek

 mgr Magdalena Pakulska

Izabela Połomska-Nowik

Ewa Patelska

mgr Agata Pustuła

Jacek Rajnowski-Janiak

Alicja Szatkowska

mgr Natalia Skrzyczewska

prof. dr hab. n med. Robert Śmigiel

Katarzyna Turczyńska

mgr Angelika Wojciechowska

Agnieszka Wojtków-Zielińska

dr Dorota Wójtowicz

Katarzyna Zych-Krekora

mgr Tisa Żawrocka-Kwiatkowska

Lidia Biłogan

Pielęgniarka specjalistka anestezjologii i intensywnej terapii, edukatorka Pallmed

Pielęgniarka, pedagog oraz wykładowczyni Wyższej Szkoły Medycznej w Legnicy. Od początku kariery zawodowej związana z Wojewódzkim Szpitalem Specjalistycznym w Legnicy.

Specjalistka w dziedzinie pielęgniarstwa zachowawczego, anestezjologii i intensywnej terapii. Od wielu lat współpracuje z Zespołem Domowego Leczenia Respiratorem oraz Poradnią Żywieniową Pallmed, wspierając pacjentów i ich opiekunów poprzez edukację oraz praktyczne przygotowanie do prowadzenia terapii w warunkach domowych.

Marta Blumska-Janiak

Mama podopiecznego Fundacji oraz pacjenta Domu Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka”

Lekarka specjalistka ginekologii i położnictwa, współzałożycielka Kliniki dla Kobiet „FemiClinic”. Mama Filipa – 18-letniego podopiecznego Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci, który od 2024 roku korzysta z Domu Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka”.

Filip od urodzenia zmaga się z najcięższą postacią mózgowego porażenia dziecięcego, będącego następstwem poinfekcyjnej wrodzonej wady mózgu. Doświadczenie rodzicielstwa dziecka z niepełnosprawnością stało się impulsem do zaangażowania społecznego. Współzałożycielka „Fundacji Filip”, która zapewnia bezpłatną opiekę ginekologiczną mamom i opiekunkom prawnym dzieci z niepełnosprawnościami.

Jest także mamą zdrowych dzieci – 16-letniego Iwa i 13-letniej Marianny.

dr n. med. Michał Błoch

lekarz specjalista pediatrii

Absolwent Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. Specjalizację z zakresu pediatrii zrealizował w Klinice Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. Studia doktoranckie odbywał w Zakładzie Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. Ukończył polsko-francuskie studia podyplomowe „Etyka a praktyka medyczna w pediatrii i perinatologii” w IMiD w Warszawie i studia podyplomowe Żywienie kliniczne i opieka metaboliczna MCKP CMUJ w Krakowie.

Od 2017 roku lekarz domowego hospicjum dla dzieci. Pracuje również jako lekarz Poradni Żywieniowej Nutrimed i pediatra konsultujący ZOL dla Dzieci w Wierzbicach.

Uczestnik licznych konferencji i szkoleń z zakresu pediatrii, żywienia klinicznego, medycyny paliatywnej, diagnostyki i terapii chorób rzadkich.

Katarzyna Ceynowa

koordynatorka regionalna Pallmed Sp. z o.o.

Koordynatorka Zespołu Domowego Leczenia Respiratorem i Poradni Żywieniowej Pallmed Sp. z o.o. na Dolnym Śląsku.

Na co dzień odpowiada za organizację i nadzór nad opieką nad pacjentami wymagającymi długoterminowej wentylacji domowej oraz specjalistycznego żywienia. Współpracuje z zespołami medycznymi oraz rodzinami pacjentów, wspierając ich w bezpiecznym prowadzeniu terapii w warunkach domowych.

Alicja Draganek-Szymańska

Kierownik Działu Asystencji w Fundacji Arkadia

Kierownik działu asystencji osobistej i opieki wytchnieniowej w Fundacji Arkadia.

W Fundacji Arkadia pełni funkcję kierowniczki działu asystencji osobistej i opieki wytchnieniowej. Specjalizuje się w organizacji i koordynacji usług wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami oraz ich rodzin, a także w zarządzaniu zespołami realizującymi zadania opiekuńcze i asystenckie.

W swojej pracy koncentruje się na tworzeniu rozwiązań odpowiadających na realne potrzeby beneficjentów oraz na systemowym podnoszeniu jakości usług społecznych, ze szczególnym uwzględnieniem opieki wytchnieniowej.

Lek. med. Barbara Dulińska

Lekarz koordynujący hospicjum domowe Fundacji Gajusz

Absolwentka wydziału lekarskiego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, specjalistka pediatrii. Szkolenie specjalizacyjne odbywała w Oddziale Klinicznym Alergologii i Interny Dziecięcej Ośrodka Pediatrycznego im. Korczaka w Łodzi. Od początku pracy zawodowej związana z pediatryczną opieką paliatywną, aktualnie pełni rolę koordynatora lekarzy Hospicjum Domowego Fundacji Gajusz w Łodzi.

Regularnie poszerza swoją wiedzę, uczestnicząc w krajowych i zagranicznych szkoleniach z zakresu pediatrii i opieki paliatywnej.

Martyna Flieger

Koordynatorka wolontariatu w Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci

Magister zarządzania projektami społecznymi. Koordynuje wolontariat akcyjny i szkolny w Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, przygotowując i prowadząc działania angażujące dzieci, młodzież oraz dorosłych w inicjatywy pomocowe. Wspiera osoby chcące działać społecznie, pomagając im przekładać dobre intencje na dobrze zorganizowane i przemyślane działania.

W pracy łączy podejście projektowe z uważnością na relacje i potrzeby ludzi, dbając o to, aby wolontariat był doświadczeniem wartościowym zarówno dla wolontariuszy, jak i organizacji.

Szczególne miejsce w jej działaniach zajmuje współpraca ze szkołami i środowiskami edukacyjnymi, gdzie wolontariat staje się przestrzenią do rozwijania empatii, odpowiedzialności społecznej i zaangażowania młodych ludzi. Kładzie nacisk na jasną komunikację oraz poczucie sensu i sprawczości w działaniach pomocowych.

Paulina Gałczyńska

Trenerka i specjalistka AAC

Absolwentka Uniwersytetu Wrocławskiego na kierunkach edukacja i rehabilitacja osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz edukacja wczesnoszkolna i wychowanie przedszkolne. Trener i specjalistka AAC (PSONI).

Praktyczka z ponad dziesięcioletnim doświadczeniem w pracy z osobami ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi. Doświadczenie zdobywała w przedszkolu terapeutycznym oraz szkole podstawowej, gdzie obecnie pełni funkcję koordynatorki AAC. Prowadzi również mobilny gabinet terapeutyczny zajmujący się budowaniem indywidualnych systemów komunikacyjnych.

Wykładała przedmioty związane z komunikacją alternatywną i wspomagającą (AAC) na dwóch wrocławskich uczelniach. Od kilku lat współpracuje z Fundacją „Promyk Słońca” we Wrocławiu, gdzie prowadzi szkolenia z zakresu AAC.

Autorka szkoleń „Pierwsze kroki w AAC” oraz „Projektowanie pomocy dydaktycznych wspartych AAC”, a także artykułów publikowanych w serii książek projektu Fundacji Formy „Dobrze wiemy kiedy dobrze”. Twórczyni webinarów oraz inicjatyw edukacyjnych popularyzujących komunikację wspomagającą i alternatywną, w tym bloga „AAC komunikacja wspomagająca Wrocław”.

Daniel Gerus

Fundacja Ładne Historie, pomysłodawca akcji „Łączą nas Góry”

Absolwent Akademii Nauk Stosowanych Angelusa Silesiusa w Wałbrzychu na kierunku Organizacja i Obsługa Ruchu Turystycznego. Trener i szkoleniowiec, zawodowo związany z turystyką górską.

Jeden z pionierów działań na rzecz dostępnej turystyki górskiej dla osób z niepełnosprawnościami oraz rozwoju turystyki wytchnieniowej w Polsce. Twórca akcji „Łączą nas Góry”, w ramach której od ośmiu lat osoby z niepełnosprawnościami i wolontariusze wspólnie zdobywają górskie szczyty.

Właściciel biura podróży Bliżej Gór, specjalizującego się w organizacji turystyki wytchnieniowej oraz aktywnej turystyki zrównoważonej.

Beata Hernik-Janiszewska

Prezes Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci

Od ponad 20 lat związana z sektorem organizacji pozarządowych. Jako pierwsza na Dolnym Śląsku wprowadziła wyspecjalizowaną opiekę wytchnieniową dla rodzin dzieci hospicyjnych. Inicjatorka powstania Domu Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka” we Wrocławiu – pierwszego tego typu ośrodka na zachodniej ścianie Polski.

Aktywnie zaangażowana w rozwój polityk społecznych i współpracę międzysektorową na rzecz osób z niepełnosprawnościami oraz rodzin wymagających długoterminowego wsparcia. Jej działalność była wielokrotnie nagradzana, m.in. tytułem Diamentu Wrocławia oraz Osobowości Roku w Dolnośląskim Plebiscycie Gospodarczym „Kobiece Twarze”.

mgr Gabriela Jaroń

Fizjoterapeuta, Terapeuta SI

Magister fizjoterapii oraz terapeutka integracji sensorycznej, z doświadczeniem w pracy z dziećmi i młodzieżą. Ukończyła studia magisterskie w Wyższej Szkole Fizjoterapii we Wrocławiu.

Prowadzi Salę Doświadczania Świata w Domu Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka”, tworząc bezpieczną przestrzeń sprzyjającą odkrywaniu i rozwijaniu umiejętności, budowaniu samodzielności oraz poczucia pewności siebie u podopiecznych.

W swojej pracy łączy wiedzę, empatię oraz kreatywne podejście terapeutyczne, dbając o to, aby prowadzona terapia była nie tylko skuteczna, ale również oparta na pozytywnych doświadczeniach.

Regularnie poszerza swoje kompetencje, uczestnicząc w szkoleniach i konferencjach naukowych.

prof. dr hab. n. med. Marek Jóźwiak

Kierownik Kliniki Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu

Profesor ortopedii i rehabilitacji, ortopeda dziecięcy i specjalista rehabilitacji medycznej. Zawodowo związany z Ortopedyczno-Rehabilitacyjny Szpital Kliniczny im. Wiktora Degi Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, gdzie pełni funkcję kierownika Kliniki Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej, Centrum Rehabilitacji dla Dzieci oraz Laboratorium Chodu.

Konsultant Krajowy ds. Rehabilitacji Medycznej. Prezes Sekcji Ortopedii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Ortopedii i Traumatologii oraz współzałożyciel Polskiej Akademii Niepełnosprawności Dziecięcej.

Jego zainteresowania naukowe i kliniczne obejmują m.in. mózgowe porażenie dziecięce, schorzenia biodra u dzieci, aspekty ortopedyczne i funkcjonalne chorób nerwowo-mięśniowych, leczenie operacyjne dzieci z wrodzoną łamliwością kości, biomechanikę narządu ruchu oraz nowoczesne, w tym robotyczne, rozwiązania w rehabilitacji dziecięcej.

Edyta Kasprzyk

Koordynatorka animacji i edukacji w Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci

Odpowiada za obszar kolorowania świata dzieciom przebywającym w Domu Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka”. Opiekuje się wolontariuszami „kokoszkowymi” i rodzinnymi, tworząc przestrzeń, w której każde dziecko może odnaleźć radość, barwę i własny rytm.

Z wykształcenia animatorka kultury ze specjalizacją pantomimiczną, obecnie poszerza kompetencje, studiując pedagogikę specjalną na Uniwersytecie Dolnośląskim. Od ponad 10 lat działa na styku sztuki, edukacji i animacji – jako animatorka, instruktorka teatralna, performerka oraz koordynatorka projektów społeczno-kulturalnych.

Współpracuje m.in. z Fundacją Gwardia Gryfa, Stowarzyszeniem Aktywizacji Społecznej TuRazem, grupą pedagogów teatralnych Teatrowo. Od 2025 roku współzałożycielka i wiceprezeska Fundacji Performatywy. Z Fundacją Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci i Kokoszką związana od 2024 roku – w miejscu, gdzie animacja spotyka się z empatią.

mgr Marta Kościelecka

Koło Naukowe Psychoonkologii Klinicznej „Żonkil” w Zielonej Górze

Psycholożka, absolwentka studiów magisterskich o specjalności klinicznej. Autorka pracy pt. „Nadzieja i prężność psychiczna a kontrola emocji u rodziców dzieci chorych onkologicznie”.

W swojej działalności naukowej koncentruje się na psychoonkologii w ujęciu systemowym – analizuje funkcjonowanie psychiczne opiekunów osób chorujących onkologicznie, ze szczególnym uwzględnieniem obciążenia opieką, wypalenia oraz mechanizmów adaptacyjnych w sytuacji przewlekłej choroby. Interesuje się również sytuacją ozdrowieńców oraz długofalowymi konsekwencjami doświadczenia choroby w systemie rodzinnym.

Obecnie uczestniczy w studiach podyplomowych z zakresu psychoonkologii.

Bartosz Kotecki

Dyrektor Wojewódzkiego Urzędu Pracy we Wrocławiu

Odpowiada za funkcjonowanie instytucji oraz koordynację działań na rzecz regionalnego rynku pracy, w tym wdrażanie rozwiązań wspierających osoby zagrożone wykluczeniem społecznym oraz ich opiekunów.

Od blisko dwóch dekad współpracuje z administracją rządową i samorządową, organizacjami pozarządowymi oraz instytucjami rynku pracy, angażując się w rozwój inicjatyw odpowiadających na realne potrzeby rodzin, osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów.

W swojej pracy koncentruje się na budowaniu współpracy międzysektorowej, rozwoju usług społecznych oraz tworzeniu instrumentów umożliwiających godzenie obowiązków opiekuńczych z aktywnością zawodową.

Członek branżowych centrów umiejętności oraz grup roboczych ds. rozwoju społecznego, przedsiębiorczości, innowacji i sprawiedliwej transformacji.

Aleksander Kozubowski

Naczelnik wydziału w Biurze Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych MRPiPS

Posiada wieloletnie doświadczenie w zarządzaniu zespołem oraz koordynowaniu realizacji programów finansowanych ze środków publicznych.

Kształtuje zasady zarządzania Funduszem Solidarnościowym oraz współtworzy rozwiązania systemowe w obszarze usług wspierających osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunów.

prof. dr hab. n. med. Barbara Królak-Olejnik

Kierownik Katedry i Kliniki Neonatologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu

Absolwentka Wydziału Lekarskiego w Zabrzu Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach. Przez wiele lat kierowała Oddziałem Neonatologii w Zabrzu, a od 2012 roku jest Kierownikiem Katedry i Kliniki Neonatologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

Jej zainteresowania obejmują opiekę okołoporodową, żywienie noworodków w OITN, mleko kobiece, nieinwazyjną wentylację oraz opiekę nad wcześniakami po wypisie. Autorka i współautorka ponad 300 publikacji oraz redaktor 5 monografii, w tym 2 podręczników.

Członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego, była Prezes Polskiego Towarzystwa Konsultantów i Doradców Laktacyjnych. Odznaczona m.in. Srebrnym Krzyżem Zasługi oraz Złotym Medalem za Długoletnią Służbę.

Piotr Kuźniak

Prezes Fundacji Imago

Od 19 lat realizuje projekty społeczne, a od 15 lat zarządza organizacją pozarządową. Doświadczenie zdobywał w trzech sektorach: biznesie (consulting i HR dla MŚP), organizacjach pozarządowych oraz samorządzie terytorialnym, gdzie zarządzał jednostką miejską i projektami gminnymi.

W swojej pracy koncentruje się na wdrażaniu innowacyjnych rozwiązań, inicjowaniu zmian oraz współpracy międzysektorowej i międzynarodowej. Jest inicjatorem ponad 150 inicjatyw na rzecz wsparcia osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin oraz członkiem Komitetu Sterującego International Short Break Association.

 Angharad Langford

Członkini Komitetu ISBA – International Short Break Association, Współzastępczyni Przewodniczącego National Home Sharing & Short Break Association, Galway, Irlandia

Angharad Langford od ponad 20 lat pracuje w obszarze opieki społecznej, specjalizując się w usługach wytchnieniowych opartych na podejściu skoncentrowanym na osobie. Pochodzi z Walii, a od 2004 roku związana jest zawodowo z Irlandią, gdzie wspiera osoby z niepełnosprawnością intelektualną w ich lokalnych społecznościach.

Posiada tytuł licencjata z wyróżnieniem z zakresu opieki społecznej oraz podyplomowy dyplom klinicznego przywództwa (poziom 9) uzyskany w Royal College of Surgeons in Ireland. Obecnie jako menedżerka programu Home Sharing rozwija usługi oparte na relacjach, przynależności i codziennym życiu rodzinnym.

W swoim wystąpieniu przedstawi doświadczenia związane z rozwojem modelu Home Sharing w Irlandii, podkreślając jego znaczenie jako skutecznej i relacyjnej formy opieki wytchnieniowej, wspierającej zarówno rodziny, jak i osoby objęte wsparciem.

Andrzej Mańkowski

Dyrektor Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej we Wrocławiu

Dyrektor Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej we Wrocławiu. Od 20 lat zawodowo związany z obszarem wsparcia i aktywizacji osób zagrożonych wykluczeniem społecznym. W swojej pracy szczególną uwagę poświęca współpracy instytucji publicznych z organizacjami pozarządowymi działającymi na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Ambasador Konwencji o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami.

Absolwent socjologii Uniwersytetu Wrocławskiego, ukończył również studia podyplomowe z zakresu zarządzania pracą oraz zarządzania nowoczesnymi przedsiębiorstwami na Uniwersytecie Ekonomicznym we Wrocławiu. W 2017 roku uzyskał specjalizację z organizacji pomocy społecznej na Uniwersytecie Wrocławskim.

Dariusz Owczarek

Magister pielęgniarstwa, specjalista w dziedzinie pielęgniarstwa anestezjologicznego i intensywnej opieki

Dyplomowany pielęgniarz, obecnie pracujący w hospicjum domowym Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, animator kultury oraz lider zespołu artystycznego Gwardia Gryfa.

Posiada specjalizację w dziedzinie pielęgniarstwa anestezjologicznego oraz ponad 10-letnie doświadczenie w pracy na oddziale intensywnej terapii, w tym 4 lata na stanowisku kierowniczym. W 2021 roku odznaczony prestiżową nagrodą Diament Wrocławia, przyznawaną przez Prezydenta Miasta Wrocławia.

Jest autorem i pomysłodawcą projektu Biała Flaga, który jest prowadzony przez Fundację Gwardia Gryfa w partnerstwie z wrocławskimi szpitalami, oraz placówkami opiekującymi się dziećmi z niepełnosprawnościami. Jego głównym celem jest walka o rzeczywistą integrację społeczną osób z niepełnosprawnością oraz ich rodzin.

 mgr Magdalena Pakulska

Fizjoterapeutka, oligofrenopedagog

Fizjoterapeutka, absolwentka Akademii Wychowania Fizycznego we Wrocławiu, oraz oligofrenopedagog (studia podyplomowe), z ponad 20-letnim doświadczeniem w pracy z osobami z głęboką niepełnosprawnością intelektualną.

Specjalizuje się w kompleksowym wspieraniu rozwoju, terapii ruchowej, edukacji oraz budowaniu skutecznych sposobów komunikacji u osób ze sprzężonymi i znacznymi trudnościami rozwojowymi.

Na co dzień pracuje jako nauczyciel, prowadząc zajęcia w systemie Nauczania Kierowanego w Stowarzyszeniu OSTOJA na Rzecz Osób z Niepełnosprawnościami, a także jako oligofrenopedagog w Domu Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka”.

W swojej pracy łączy kompetencje pedagogiczne i fizjoterapeutyczne, koncentrując się na budowaniu poczucia bezpieczeństwa, sprawczości oraz maksymalnym wspieraniu samodzielności podopiecznych.

Izabela Połomska-Nowik

Koordynator zintegrowanej opieki dziecięcej w Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci

Specjalizuje się w planowaniu i nadzorowaniu procesów organizacyjnych oraz koordynacji pracy zespołów. Odpowiada za prawidłowy obieg dokumentów i sprawne funkcjonowanie struktur operacyjnych.

Posiada ponad 15-letnie doświadczenie w zarządzaniu zasobami ludzkimi. Obecnie koordynuje pracę specjalistów – psychologów i psychoterapeutów w Pracowni Psychologiczno-Terapeutycznej im. Kasi Stoparczyk oraz zespołu opiekunów wspierających dzieci i młodzież z niepełnosprawnościami w ramach Zintegrowanej Opieki Dziecięcej w Dziennym Domu Opieki Wytchnieniowej „Piórko”.

Ewa Patelska

Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Zespołem Angelmana

Zaangażowana w działania na rzecz rodzin dotkniętych zespołem Angelmana od momentu diagnozy tej rzadkiej choroby u córki Zosi w 2022 roku.

W centrum jej aktywności znajdują się integracja i wsparcie rodzin z ZA w Polsce, tworzenie przestrzeni wytchnienia dla opiekunów, wzmacnianie inkluzji osób z niepełnosprawnościami oraz zwiększanie społecznej świadomości na temat zespołu Angelmana.

W swojej pracy kładzie nacisk na budowanie trwałej wspólnoty, współpracę oraz realne odpowiadanie na potrzeby rodzin.

mgr Agata Pustuła

Kierownik zespołu fizjoterapeutów, Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci

Fizjoterapeutka z wieloletnim doświadczeniem w pracy z pacjentami onkologicznymi oraz dziećmi przewlekle i nieuleczalnie chorymi. Od 17 lat związana z Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.

Doświadczenie zawodowe zdobywała m.in. jako opiekunka w domowej opiece wytchnieniowej oraz w Domu Opieki Wytchnieniowej w Żmigrodzie. Ukończyła kurs „Kierunek życie – Praca z pacjentem z chorobą nowotworową” w Polskim Instytucie Eriksonowskim. Posiada Certyfikat Terapii Obrzękowej według metody Asdonka oraz Certyfikat Polskiego Stowarzyszenia Kinezjologów. Ukończyła również kurs Kinezjologii Edukacyjnej „Brain Gym” metodą dr Paula i Gail Dennison.

Regularnie uczestniczy w konferencjach i szkoleniach z zakresu opieki paliatywnej oraz opieki wytchnieniowej. Największą satysfakcję w pracy zawodowej przynosi jej bezpośredni kontakt z podopiecznymi Fundacji oraz ich rodzinami.

Jacek Rajnowski-Janiak

Tata podopiecznego Fundacji oraz pacjenta Domu Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka”

Prawnik i menedżer, współzałożyciel Kliniki dla Kobiet „FemiClinic”. Tata 18-letniego Filipa, podopiecznego Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci, który od 2024 roku korzysta z Domu Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka”.

Od początku życia syna aktywnie zaangażowany w organizację jego opieki oraz działania wspierające rodziny dzieci z niepełnosprawnościami. Współzałożyciel „Fundacji Filip”, działającej na rzecz bezpłatnej opieki ginekologicznej dla mam i opiekunek prawnych dzieci z niepełnosprawnościami.

Łączy działalność zawodową z aktywnością społeczną i życiem rodzinnym. Poza Filipem jest także tatą dwójki zdrowych dzieci – 16-letniego Iwa i 13-letniej Marianny.

Alicja Szatkowska

Prezes Milickiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci i Osób Niepełnosprawnych

Z wykształcenia jest psychologiem. Od ponad 30 lat związana z działalnością społeczną na rzecz osób z niepełnosprawnościami. W Miliczu prowadzi stowarzyszenie wspierające osoby z niepełnosprawnościami oraz ich rodziny.

Z jej inicjatywy powstały i działają m.in. Dzienny Ośrodek Rehabilitacyjno-Wychowawczy, Ośrodek Wczesnej Interwencji oraz Środowiskowy Dom Samopomocy. W ramach stowarzyszenia funkcjonują także wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego, bank żywności, mieszkania treningowe oraz spółdzielnia socjalna. Każdego roku organizacja udziela wsparcia ponad 1000 osobom.

mgr Natalia Skrzyczewska

Pracownik (asystent) na Uniwersytecie Zielonogórskim na Instytucie Psychologii i opiekun naukowy Koła Naukowego Psychoonkologii Klinicznej „Żonkil”

Psycholog i psychoonkolog, wykładowczyni Uniwersytetu Zielonogórskiego. Współautorka książki „Pomóc Ci? W drodze po zdrowie”. Specjalizuje się w pracy z pacjentami onkologicznymi oraz ich rodzinami, wspierając ich w radzeniu sobie z psychologicznymi i emocjonalnymi wyzwaniami związanymi z chorobą. Prowadzi również szkolenia dla kadry medycznej z zakresu komunikacji z pacjentem.

Opiekunka Koła Naukowego Psychoonkologii Klinicznej „Żonkil” na Uniwersytecie Zielonogórskim, z którym realizuje projekty psychoedukacyjne i wspiera rozwój studentów. Członkini Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego oraz członkini zarządu Polskiego Towarzystwa Psychologicznego Oddział w Zielonej Górze.

prof. dr hab. n. med.
Robert Śmigiel

Specjalista genetyki klinicznej, pediatrii, neonatologii i pediatrii metabolicznej; Kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych we Wrocławiu.

Specjalista genetyki klinicznej, pediatrii, neonatologii oraz pediatrii metabolicznej. Od początku kariery zawodowej związany z Uniwersytetem Medycznym we Wrocławiu, gdzie aktualnie kieruje Katedrą Pediatrii oraz Zakładem Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich.

Jego praca badawcza koncentruje się na wadach rozwojowych, zespołach dysmorficznych oraz chorobach metabolicznych u dzieci, co czyni go jednym z czołowych ekspertów w tej dziedzinie. Działalność Profesora nie ogranicza się jedynie do pracy akademickiej i klinicznej – jest głęboko zaangażowany w działalność społeczną, współpracując ze stowarzyszeniami i fundacjami, których działania statutowe dedykowane są opiece nad dziećmi z niepełnosprawnościami intelektualnymi i zaburzeniami rozwoju.

Został nominowany do nagrody „Anioły Medycyny”. Laureat Nagrody im. prof. Z. Religi „Wyjątkowy Lekarz”.

Katarzyna Turczyńska

Koordynator opieki wytchnieniowej w Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci

Psycholożka, absolwentka psychologii zarządzania na Uniwersytecie Wrocławskim oraz Studium Pomocy Psychologicznej przy Instytucie Psychologii Zdrowia w Warszawie.

Od 9 lat związana z Fundacją Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, gdzie koordynuje rekrutację oraz rozwój projektów opieki wytchnieniowej – w formie domowej, dziennej (Piórko we Wrocławiu) oraz całodobowej (Kokoszka we Wrocławiu i w Żmigrodzie). Współtworzy standardy wsparcia oparte na bezpieczeństwie dziecka i realnym odciążeniu rodziców.

W swojej pracy łączy kompetencje psychologiczne z praktycznym rozumieniem sytuacji rodzin dzieci z niepełnosprawnościami. Prywatnie mama dwójki dzieci, w tym jednego z niepełnosprawnością.

mgr Angelika Wojciechowska

Muzykoterapeutka, wykładowczyni na Akademii Muzycznej we Wrocławiu

Absolwentka Akademii Muzycznej im. Karola Lipińskiego we Wrocławiu na kierunkach związanych z muzykoterapią, edukacją muzyczną oraz prowadzeniem zespołów wokalnych i instrumentalnych. Czynna muzykoterapeutka, pracująca m.in. w Wrocławskim Hospicjum Bonifratrów oraz w Domu Pomocy Społecznej działającym w ramach Fundacji Przyjazny Dom im. Stanisława Jabłonki.

Od 2023 roku prowadzi zajęcia Muzyczne Spektrum w Centrum Edukacyjnym Narodowego Forum Muzyki – autorską formułę pracy muzycznej dostosowaną do potrzeb dzieci w spektrum autyzmu. Związana z działalnością dydaktyczną w obszarze muzykoterapii, w tym muzykoterapii paliatywnej oraz pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Pełni funkcję opiekunki Studenckiego Koła Naukowego Muzykoterapii.

W swojej pracy łączy doświadczenie kliniczne, edukacyjne i artystyczne, aktywnie uczestnicząc w wydarzeniach naukowych i kulturalnych poświęconych muzykoterapii, profilaktyce oraz edukacji muzycznej.

Agnieszka Wojtków-Zielińska

Dyrektor hospicjum w Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci

Absolwentka Studium Medycznego Wyższej Szkoły Bankowej (obecnie Uniwersytetu WSB Merito) na kierunkach Finanse i Rachunkowość oraz Zarządzanie ze specjalizacją analityk medyczny. Ukończyła również studia podyplomowe z zakresu coachingu i mentoringu.

Przez 16 lat pracowała w laboratorium medycznym DCM DOLMED. Z Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci związana jest od 2016 roku. Początkowo pracowała z pacjentami hospicjum domowego, następnie kierowała zespołem hospicjum domowego. Od 2023 roku pełni funkcję Dyrektora Hospicjum.

dr Dorota Wójtowicz

Fizjoterapeuta, nauczyciel fizjoterapii i terapii zajęciowej, Profesor Akademii Wychowania Fizycznego we Wrocławiu

Doktor nauk o kulturze fizycznej, fizjoterapeutka, absolwentka Akademii Wychowania Fizycznego we Wrocławiu na kierunku rehabilitacja ruchowa, nauczycielka terapii zajęciowej. Zawodowo związana z obszarem rehabilitacji i terapii niemowląt, dzieci oraz młodzieży. Specjalizuje się w diagnostyce funkcjonalnej oraz programowaniu fizjoterapii w pediatrii, ze szczególnym uwzględnieniem schorzeń neurologicznych oraz wczesnej interwencji terapeutycznej.

Posiada wieloletnie doświadczenie kliniczne zdobywane w poradniach zaburzeń rozwojowych, placówkach rehabilitacyjnych oraz hospicjum dla dzieci. Autorka i współautorka licznych publikacji naukowych z zakresu fizjoterapii pediatrycznej i terapii zajęciowej, promotorka prac magisterskich na kierunku fizjoterapia. W swojej pracy łączy działalność naukową z praktyką kliniczną oraz kształceniem przyszłych specjalistów.

Katarzyna Zych-Krekora

dr n.med. pediatra, echokardiografista i ultrasonografista płodu

Pracuje w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, współpracuje z hospicjum perinatalnym Fundacji Gajusz. Jej zainteresowania naukowe koncentrują się na epigenetyce i programowaniu zdrowotnym w kontekście płodów i dzieci.

Prowadzi program badawczy skupiający się na wpływie stresu na rozwój mózgu płodu. Opracowała również skalę stresu dla kobiet ciężarnych, która ma potencjał zastosowania w badaniach wśród pacjentek oraz rozpoczęła pionierskie badanie nad nowymi markerami ultrasonograficznymi.

mgr Tisa Żawrocka-Kwiatkowska

Założycielka i prezeska Fundacji Gajusz

Prezes Fundacji Gajusz z Łodzi, z wykształcenia filmoznawczyni. Od 1998 roku zaangażowana w pomoc dzieciom ciężko i nieuleczalnie chorym.

Fundację założyła z osobistej potrzeby i doświadczenia macierzyństwa – w czasie ciężkiej choroby syna Gajusza, hospitalizowanego niemal od urodzenia. W obliczu realnego zagrożenia życia dziecka podjęła decyzję, że jeśli syn przeżyje, poświęci się pracy na rzecz chorych dzieci i ich rodzin. Kilka dni później wyniki badań okazały się prawidłowe, a złożona wówczas obietnica stała się początkiem działalności Fundacji.

Dziś Fundacja Gajusz jest jedną z kluczowych organizacji w Polsce działających w obszarze pediatrycznej opieki paliatywnej i wytchnieniowej.