Organizatorzy

Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci

Fundacja działa od 2007 roku, prowadząc hospicjum domowe obejmujące opieką ponad 80 dzieci na terenie całego Dolnego Śląska.

Od 2018 roku Fundacja realizuje wyspecjalizowaną opiekę wytchnieniową w formie domowej i stacjonarnej. Od 2023 roku prowadzi we Wrocławiu Dom Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka”, a od 2025 roku Dzienny Dom Opieki Wytchnieniowej „Piórko”.

Wieloletnie doświadczenie we wspieraniu rodzin dzieci przewlekle i nieuleczalnie chorych stanowi fundament działań Fundacji, która wierzy, że opieka wytchnieniowa nie jest przywilejem, lecz prawem rodziców i opiekunów.

Komitet Organizacyjny

Beata Hernik-Janiszewska

Prezes Fundacji Wrocławskie
Hospicjum dla Dzieci
Od ponad 20 lat związana z sektorem organizacji pozarządowych. Jako pierwsza na Dolnym Śląsku wprowadziła wyspecjalizowaną opiekę wytchnieniową dla rodzin dzieci hospicyjnych. Inicjatorka powstania Domu Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka” we Wrocławiu – pierwszego tego typu ośrodka na zachodniej ścianie Polski.

Aktywnie zaangażowana w rozwój polityk społecznych i współpracę międzysektorową na rzecz osób z niepełnosprawnościami oraz rodzin wymagających długoterminowego wsparcia. Jej działalność była wielokrotnie nagradzana, m.in. tytułem Diamentu Wrocławia oraz Osobowości Roku w Dolnośląskim Plebiscycie Gospodarczym „Kobiece Twarze”.

Małgorzata Franczak

Politolożka, trenerka, specjalistka ds. zarządzania rehabilitacją i dostępności

Od ponad 16 lat działa na rzecz rozwoju usług wspierających niezależne życie osób z niepełnosprawnościami, w tym asystencji osobistej i opieki wytchnieniowej. Przedstawicielka Stowarzyszenia „Twoje Nowe Możliwości” oraz liderka Wrocławskiej Grupy ds. Osób z Niepełnosprawnościami i Dostępności.

Współautorka standardu asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami, zaangażowana w prace nad projektami ustaw w tym obszarze. Nominowana w 2023 roku do Nagrody Rzecznika Praw Obywatelskich im. Macieja Lisa za działalność na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami.

Komitet naukowy

prof. dr hab. n. med.
Robert Śmigiel

specjalista genetyki klinicznej, pediatrii, neonatologii i pediatrii metabolicznej

Kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych we Wrocławiu.

Od początku kariery zawodowej związany z Uniwersytetem Medycznym we Wrocławiu, gdzie kieruje Katedrą Pediatrii oraz Zakładem Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich. Jego działalność naukowa i kliniczna koncentruje się na wadach rozwojowych, zespołach dysmorficznych oraz chorobach metabolicznych u dzieci.

Poza pracą badawczą, aktywnie zaangażowany w działalność społeczną na rzecz dzieci z niepełnosprawnościami intelektualnymi i zaburzeniami rozwoju. Nominowany do nagrody „Anioły Medycyny”, laureat Nagrody im. prof. Zbigniewa Religi „Wyjątkowy Lekarz”.

dr n. med. Michał Błoch

lekarz specjalista pediatrii

Absolwent Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. Studia doktoranckie odbywał w Zakładzie Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich UMW. Ukończył studia podyplomowe z zakresu etyki w pediatrii i perinatologii (IMiD, Warszawa) oraz żywienia klinicznego i opieki metabolicznej (CMUJ, Kraków).

Od 2017 roku lekarz domowego hospicjum dla dzieci. Pracuje również jako lekarz Poradni Żywieniowej Nutrimed oraz pediatra konsultujący ZOL-e dla dzieci. Uczestnik licznych konferencji i szkoleń z zakresu pediatrii, medycyny paliatywnej, żywienia klinicznego oraz chorób rzadkich.

Ambasador

Paweł Parus

Ambasador konferencji

Rodowity Wrocławianin, działacz społeczny i ekspert w obszarze aktywności oraz dostępności dla osób z niepełnosprawnościami. Od niemal 20 lat zaangażowany w działania na rzecz aktywizacji społecznej i obywatelskiej osób z niepełnosprawnościami. Prezes Stowarzyszenia Klub Kibiców Niepełnosprawnych – pierwszej tego typu organizacji w Polsce.

Autor tekstów, felietonista i twórca filmów dokumentalnych poświęconych przełamywaniu barier i integracji społecznej. W latach 2009–2024 kierował licznymi projektami z zakresu aktywizacji społeczno-zawodowej. Od 2015 roku pełnomocnik Marszałka Województwa Dolnośląskiego ds. Osób z Niepełnosprawnościami. Od lat współpracuje z organizacjami sportowymi i społecznymi na rzecz włączania osób z niepełnosprawnościami w życie publiczne.