W ubiegłym tygodniu we Wrocławiu odbyła się II Ogólnopolska Konferencja Naukowa „Opieka wytchnieniowa w wyspecjalizowanej pediatrycznej opiece paliatywnej – Spiritum Duce”, organizowana przez Fundację Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci. Przez dwa dni spotykaliśmy się z ekspertami, przedstawicielami organizacji społecznych, instytucji publicznych, a także z rodzicami i opiekunami, by rozmawiać o jednym z najważniejszych wyzwań współczesnej opieki nad dziećmi z chorobami przewlekłymi i nieuleczalnymi – opiece wytchnieniowej.
Opieka nad ciężko chorym dzieckiem często trwa 24 godziny na dobę przez wiele lat. Dla rodzin oznacza to ogromne zaangażowanie, zmęczenie i życie podporządkowane potrzebom dziecka. Dlatego tak ważna jest opieka wytchnieniowa – wsparcie, które pozwala rodzicom na chwilę oddechu, a dzieciom zapewnia profesjonalną i bezpieczną opiekę.
Program konferencji obejmował wykłady, panele dyskusyjne oraz prezentacje specjalistów z całej Polski. Bardzo ważnym elementem wydarzenia był także głos samych rodziców i opiekunów, którzy dzielili się swoimi doświadczeniami i opowiadali o realnej potrzebie wsparcia w postaci opieki wytchnieniowej.
Drugi dzień konferencji był połączeniem wykładów z praktycznymi warsztatami w kameralnych grupach. Uczestnicy mogli wspólnie pracować nad konkretnymi rozwiązaniami, wymieniać doświadczenia i przyglądać się dobrym praktykom w zakresie organizowania wsparcia dla rodzin.
Podczas konferencji rozmawialiśmy również o wyzwaniach systemowych, potrzebie trwałych rozwiązań w obszarze opieki wytchnieniowej w Polsce, a także o roli współpracy między środowiskiem medycznym, organizacjami społecznymi i instytucjami publicznymi.
W wydarzeniu uczestniczyli przedstawiciele wielu organizacji i środowisk zaangażowanych w działania na rzecz osób z niepełnosprawnościami oraz ich rodzin. Konferencja stała się przestrzenią do spotkań, wymiany doświadczeń i wspólnej refleksji nad tym, jak budować system wsparcia odpowiadający na realne potrzeby rodzin.
To były intensywne dwa dni pełne wiedzy, inspirujących rozmów i spotkań z ludźmi, którym opieka wytchnieniowa nie jest obojętna.
Dziękujemy wszystkim prelegentom, uczestnikom i partnerom za obecność oraz za wspólne tworzenie przestrzeni do rozmowy o tym, jak jeszcze lepiej wspierać dzieci i ich rodziny.
Bo być blisko rodziny, widzieć ich potrzeby, reagować i być skutecznym – to fundament naszej pracy.