Za nami ważne, dwudniowe wydarzenie – I Kongres Chorób Rzadkich we Wrocławiu.
W dniach 21–22 listopada w Wrocław odbył się I Kongres Chorób Rzadkich – spotkanie w pełni poświęcone diagnostyce, leczeniu, komunikacji oraz codziennym wyzwaniom, z jakimi mierzą się dzieci chorujące rzadko i ich rodziny.
Motto Kongresu wybrzmiało szczególnie mocno i jest nam bardzo bliskie:
„Nie ma takiej choroby, której częstość występowania byłaby tak rzadka, że nie wymagałaby naszej szczególnej uwagi.”
Jako Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, która każdego dnia wspiera dzieci z chorobami rzadkimi oraz ich rodziny, mieliśmy zaszczyt objąć wydarzenie patronatem medialnym.
Podczas Kongresu, na naszym stoisku, szczególnie prezentowaliśmy dwa prowadzone przez nas miejsca opieki wytchnieniowej:
Dom Opieki Wytchnieniowej Kokoszka oraz Dzienny Dom Opieki Wytchnieniowej Piórko.
To przestrzenie stworzone z myślą o dzieciach wymagających specjalistycznej opieki, zapewniające ich rodzinom bezcenne wytchnienie i realne wsparcie w codzienności z chorobą rzadką.
Gratulujemy organizatorom przygotowania wydarzenia, które w sposób kompleksowy i rzetelny podchodzi do tematyki chorób rzadkich – od ujęcia medycznego, przez wsparcie emocjonalne, aż po obszar komunikacji i jakości życia całych rodzin.
Dziękujemy wszystkim, którzy odwiedzili nasze stoisko – za rozmowy, otwartość i wspólną troskę o potrzeby chorych dzieci oraz ich bliskich. Każde takie spotkanie utwierdza nas w przekonaniu, że działania edukacyjne, współpraca i budowanie sieci wsparcia mają ogromny sens.
Razem możemy zrobić jeszcze więcej.